2ª Convocatoria nacional de pacientes con Fibromialgia

Beatriz Fardutto y Lidia Minetti, representantes en Santa Rosa y General Pico respectivamente de “Autoconvocados Fibromialgia La Pampa”.

Notas en esta entrada:
- 2ª Convocatoria nacional de pacientes con Fibromialgia
- Madre primeriza: recomendaciones a tener en cuenta

El martes 30 de agosto, de 10 a 12 horas, pacientes de Autoconvocados Fibromialgia La Pampa (AFLP) llevarán adelante en Santa Rosa, la 2da Convocatoria Nacional, frente a la Cámara de Diputados, con la consigna “Fibromialgía yo si te veo”.

“Según la Ley Nacional 23660, el SEMPRE y el sistema de Salud Pública deben incorporar como prestación obligatoria el tratamiento para Fibromialgia” dijeron desde AFLP, “Solicitamos el urgente tratamiento de los proyectos provinciales. Así también de la Ley Nacional 0149-D2020”.

¿Qué es la Fibromialgia?
Los pacientes con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, sufren un dolor crónico músculo esquelético generalizado en diferentes partes del cuerpo, así como fatiga, problemas de sueño, parestesias, rigidez articular, cefaleas, sensación de tumefacción en manos, ansiedad, depresión, problemas de concentración, memoria, nieblas temporales, sensibilidad en los oídos, foto sensibilidad y sequedad en los ojos y otras afecciones en el sistema nervioso central.

Lo grave es el desconocimiento
No es una patología poco frecuente como se dice, el desconocimiento es lo grave para quienes la padecen.
Por eso resulta importante el tratamiento de los Proyectos y la ley para los enfermos, ya que ello constituye el derecho a la salud, tal cual está plasmado en los Derechos Humanos de nuestra Constitución Nacional.
Así se podrá garantizar la prevención, el tratamiento, el control y la asistencia de la Fibromialgia, patología crónica e invalidante en muchos casos.

El tiempo perdido en recorrer profesionales y el diagnóstico tardío, hace que las personas se deterioren y debiliten, volviéndose una situación devastadora para quienes padecen la enfermedad. Sin duda que es urgente tener una atención interdisciplinaria e integral de las nuevas enfermedades que se presentan a lo largo de los años.

Afecta la vida social, laboral y familiar
“La Fibromialgia afecta la vida social, laboral y familiar, ya nada se puede planificar, tu día depende de los dolores de tu cuerpo, para realizar tus obligaciones y actividades como cualquier persona normal. Esta enfermedad te borra la sonrisa de la cara y la voluntad y proyectos personales que tenías emprendidos” expresó una de las integrantes de Autoconvocados Fibromialgia La Pampa (AFLP).
Y agregó: “Se dice que afecta a las mujeres, pero no es tan así, sucede que los hombres hacen menos consultas médicas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce esta enfermedad desde 1992, pero en Argentina no lo han hecho, el país no tiene cobertura a nivel nacional en lo asistencial, laboral y social”.

Según AFLP “Se estima que el 10% de las personas con dolor crónico que ingresan a la consulta con un reumatólogo, son diagnosticadas con Fibromialgia, pero hay un 90 % sin diagnóstico adecuado. Alrededor de cinco años como mínimo se tarda para que los que sufren la enfermedad sean diagnosticados, padeciendo cada vez más dolencia y sin obtener una debida asistencia”.

Derechos del trabajador fibromiálgico
“Proteger los derechos del trabajador fibromiálgico también es imprescindible en lo público y lo privado, ya que los mismos podrán trabajar siempre y cuando estén dadas las condiciones, “No queremos ser una carga para el Estado ni para nuestras familias” señalaron.
“Perdemos nuestro trabajo por la falta de reconocimiento de la enfermedad, por la falta de un diagnóstico temprano, tratamiento adecuado, falta de rehabilitación y empatía de la sociedad, ya sea por ignorancia, descreimiento o falta de información, por eso recurrimos a que esto se conozca”.

Lograr la cobertura integral
La importancia de contar con una ley provincial y nacional de fibromialgia, es la de lograr la cobertura integral con la incorporación en el Programa Médico Obligatorio, para así poder acceder a un tratamiento de las personas afectadas, ya que es una enfermedad inhabilitante, que, conforme al grado de dolencia, debería permitir el acceso al Certificado de Discapacidad.

Varias provincias tienen Ley
Hay varias provincias precedentes de Ley y concientización respecto a las causas y consecuencias de esta enfermedad, como por ejemplo Río Negro (Ley Provincial Nº 5082); Tucumán (Ley Provincial Nº 9033); Santa Fe (Ley Provincial Nº 13679) y más recientemente, las provincias de Entre Ríos y Salta.

Víctimas de la burocracia
AFLP destacaron: “Las personas afectadas por esta enfermedad denominada Fibromialgia, pero sin reconocimiento y Ley, somos víctimas de la burocracia de las obras sociales o prepagas y del sistema de salud que no ofrecen soluciones para mejorar nuestra calidad de vida.

Nos encontramos vulnerables para lograr satisfacer nuestras necesidades básicas de alimentación adecuada, vivienda, medicación, servicios de salud, prestaciones previsionales, rehabilitación, recreación y mantener un nivel de vida saludable dentro de las posibilidades y limitaciones que nos enfrentamos cada día”.

 “Las personas con Fibromialgia nos sentimos discriminados por la falta de comprensión de los representantes políticos y también en el ámbito laboral y social. En cada cosa que hacemos en nuestra vida cotidiana y laboral, ponemos mucho esmero y esfuerzo y las energías se agotan a corto plazo”.

Cuidado integral de la salud
Finalmente, las representantes de AFLP dijeron: “Solicitamos el cuidado integral de la salud. Que haya Reumatólogos en los Hospitales Evita y Lucio Molas. Que la autoridad de aplicación (Ministerio de Salud), haga campañas de concientización y capacitación a profesionales de la salud sobre Fibromialgia.
Que se garantice al paciente y al grupo familiar tratamiento psicológico y grupos de apoyo”.

“Según la Ley Nacional 23660, el SEMPRE y el sistema de Salud Pública deben incorporar como prestación obligatoria el tratamiento para Fibromialgia” dijeron desde AFLP, “Solicitamos el urgente tratamiento de los proyectos provinciales. Así también de la Ley Nacional 0149-D2020”.

Madre primeriza: recomendaciones a tener en cuenta

Todos los embarazos, principalmente el primero, no son iguales. Cada madre transita el proceso de distintas maneras, dependiendo del momento de su vida que esté pasando. Por ello, la Dra. Valeria El Haj, Directora Médica Nacional de OSPEDYC, brinda una serie de sugerencias para que las madres primerizas puedan tener un embarazo saludable que vaya de la mano de un peso saludable, dieta balanceada, ejercicios, descanso y bienestar emocional.

El control del embarazo comienza cuando una pareja empieza a pensar en la búsqueda del mismo, momento donde está indicado realizar la consulta preconcepcional con el ginecólogo, donde se tienen presente los siguientes puntos:

-Historia clínica: realizar una historia clínica detallada, buscando patologías personales o familiares que puedan tener alguna implicancia en el embarazo. Por ejemplo, un cuadro hipertensivo no diagnosticado.

-Chequear uso de medicación: algunos medicamentos se contraindican en el embarazo y otros son de suma importancia no interrumpirlos.

-Uso de tabaco, alcohol o drogas: está prohibido el consumo durante el embarazo, idealmente suspenderlos desde que se comienza la búsqueda del mismo.

-Ejercicio físico y hábitos saludables: si la mujer no realiza ejercicio físico, es un buen momento para iniciar, y si no hay contraindicaciones en el embarazo, se debe continuar con un ejercicio moderado. Además, las embarazadas, deben tener una buena hidratación con agua y adecuada ingesta de calorías, regímenes ordenados y variados. Durante el embarazo también se deben ingerir frutas y verduras adecuadamente lavadas, carnes bien cocidas y no se debe comer pescado crudo.

-Se realizará tamizaje de cáncer de cuello de útero y cáncer de mama, si es necesario.

-Se evaluará el calendario de vacunación.

-Se solicitará un laboratorio completo para descartar patologías infecciosas que puedan transmitirse de manera vertical al feto como, por ejemplo, sífilis, HIV, hepatitis B, entre otras enfermedades crónicas como diabetes, endocrinopatías, etc.

-Se prescribirá el uso de ácido fólico, que se continuará hasta los 3 meses de embarazo.

Luego del test positivo de embarazo, se debe realizar una consulta con obstetricia donde se revisan los puntos de la consulta preconcepcional. Además, se solicitará un laboratorio y ecografía alrededor de la semana 7 para confirmar el embarazo.

Seguimiento del embarazo
La Organización Mundial de la Salud (OMS) establece un mínimo de 8 consultas para embarazos de bajo riesgo. En cada consulta, se evaluarán hábitos, toma de presión, peso, y a partir de las 20 semanas, se escucharán los latidos y se medirá la altura del útero. Asimismo, es fundamental y recomendable que las madres participen en talleres integrales para la preparación a la maternidad, donde se tocan temas del embarazo, del parto y de los cuidados del recién nacido.
Existen clínicas que tienen obstetricia las 24 horas, donde se puede consultar de manera urgente ante los siguientes síntomas:

-Pérdida de líquido.

-Pérdida de sangre.

-Contracciones (es decir, la panza dura que no permite hundir el dedo en ella y no ceden a pesar del reposo).

-Una presión igual o superior a 140/90.

-La aparición de alteraciones de la visión (visión borrosa, destellos, molestias con la luz) o dolor fuerte en el estómago.

-Picazón del cuerpo que predomina en palmas y plantas con predominio nocturno.

-Panza dura que no relaja.

-Ausencia de movimientos del bebé, aún comiendo algo dulce.

El parto y sus derechos
En Argentina, contamos con la Ley del Parto Respetado (Ley 25.929) que define los derechos de las madres, los/as recién nacidos/as y sus familiares. Habla del derecho a elegir a la persona que la acompañe en el trabajo de parto, parto y puerperio, a permanecer con su hijo/a durante toda la internación siempre y cuando este no requiera cuidados especiales, derecho a participar de las decisiones sobre alternativas, a que se respeten los tiempos biológicos y psicológicos del parto, entre otros.

“La Organización Mundial de la Salud (OMS) sostiene que, el embarazo debe ser una experiencia positiva para todas las mujeres, y estas deben recibir la atención adecuada que respete su dignidad”, finaliza la profesional de OSPEDYC. Y agrega que: “Los médicos están preparados y dispuestos para aclarar todas las dudas que puedan surgir, tanto de la paciente como de los familiares, entiendo que es un momento con muchas expectativas, completamente nuevo y con un montón de cambios en el ámbito físico, psicológico y social”.

Sobre OSPEDYC
OSPEDYC es una obra social con origen en UTEDYC - Unión Trabajadores de Entidades Deportivas y Civiles-, creada con el objetivo de brindar una nueva alternativa de seguridad social orientada a satisfacer las necesidades de las personas beneficiarias; convirtiéndose, gracias al compromiso con la salud y el bienestar, en una de las obras sociales más importantes del país.